Deniz Ali Soydan'a, 2 yaşındayken Duchenne Musküler Distrofi teşhisi kondu. Bu hızlı ilerleyen ve ölümcül bir kas hastalığı olarak biliniyor. Teşhis konulduğunda tedavi seçeneği bulunmayan hastalık için ailesi umudunu kaybetmedi. Deniz Ali’nin tedavisi için yıllarca araştırma yapan aile, bu süreçte kasların korunması için çeşitli önlemler aldı.
Mucize Gibi Bir Tedavi
Haziran ayında, Deniz Ali'nin yaş grubuna uygun bir gen tedavisi için onay alındı. Bu tedavi, tek dozluk bir gen tedavisi olup, Deniz Ali’nin hayatını değiştirme potansiyeline sahip. Ancak ilacın yüksek maliyeti, ailenin önündeki en büyük engel oldu. Anne Sunay Soydan, tedavi sürecinin maddi yükünü hafifletmek için yardım kampanyası başlattı ve destek çağrısında bulundu.
Deniz Ali’nin Icardi Hayranlığı ve İmza Talebi
Deniz Ali, Galatasaray’ın yıldızı Mauro Icardi’nin büyük bir hayranı. Icardi'den imzalı bir forma ve top isteyen Deniz Ali, ünlü futbolcunun Mersin’e gelmesini de arzuluyor. Deniz Ali, futbolcuya olan sevgisini ve umudunu dile getirirken, “Icardi seni çok seviyorum. Bana imzalı formanı ve bir top gönder. Seni Mersin’de bekliyoruz” dedi.
Ailenin Yardım Çağrısı
Sunay Soydan, tedavi için gereken miktarın toplanabilmesi için başlattıkları kampanyanın ilk haftasında olumlu bir geri dönüş aldıklarını belirtti. “İlaç çok pahalı, ancak toplumun desteğiyle bu yükün altından kalkabiliriz. İnsanlığa değer verenler için bu miktar küçük bir meblağ olabilir” dedi. Sunay Soydan, Deniz Ali’nin 22 Aralık’ta doğum gününde tedaviye kavuşmasını umuyor ve kampanyanın bu tarihe kadar tamamlanmasını hedefliyor.
Tedavi ve Zaman Kısıtı
DMD hastalarının ortalama olarak 10 yaşında yürümeyi bıraktıkları belirtiliyor. Deniz Ali’nin tedavi sürecinin 10 yaşına kadar tamamlanması gerekiyor. Anne Sunay, “Bu ilacı çocuğumuzun yürüme yeteneği durmadan almasını istiyoruz. Şimdiye kadar hep üzülerek kutladığımız doğum günlerinin, bu sefer sevinçle kutlanmasını umuyoruz,” diye konuştu.
Mersin Portal-Haber Merkezi
